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Gastrochisis / Offene Bauchdecke
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SunShine1979



Anmeldungsdatum: 01.09.2006
Beiträge: 20

Geburtstermin: 30.05.2008





BeitragVerfasst am: Fr 01. Sep. 2006 11:20    Titel: Gastrochisis / Offene Bauchdecke Antworten mit Zitat

Vorab mal einen lieben Gruß an alle bereits gewordenen Mutti´s & zukünftigen Muttis.
Ich bin neu hier in diesem Forum ..... und hätte mal eine für mich sehr wichtige Frage.

Ich bin am 02.08.1979 mit einer Gastrochisis (sprich mit einer offenen Bauchdecke) auf die Welt gekommen und hatte damals eine Überlebenschance von 5-8%. Heute liegt diese bereits gott sei dank bei mehr als 80%.

Ich habe nun vor zwei Monaten die Pille abgesetzt, da mein Mann und ich gerne ein Baby hätten. Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als ein kleines Bambino. Zu meiner Vorfreude, kommt aber auch ein wenig Angst hinzu. Lt. Ärzten ist eine Gastrochisis auf jeden Fall nicht vererbbar bzw. muss diese mit Folsäure (aber das weiß man heutzutage eh schon) vorgebeugt werden.
Das einzige Problem vor dem ich lt. Ärzten stehen werde, ist es das bei der damaligen lebensnotwendigen Operation die ganze Baudecke (inkl. Bauchmuskel) operiert wurde und somit innerlich Vernarbungen vorhanden sind und das es mir nicht erspart bleibt, bereits am Anfang einer SS eine "Bauchstütze" zu tragen - eben wegen der durch die Operation schwache Muskulatur.
Ich habe viele Ärzte gefragt, ob es denn den Fall bereits gibt, dass eine Frau mit einer damaligen Gastrochisis bereits eine SS erlebt hat. Aber kein Arzt hatte jemals so einen Fall ;-(( und deshalb hab ich vielleicht auch ein wenig Angst.
Ich bin mir ganz sicher das ich eine fabelhafte Mutter wäre (dass sagen mir zumindest auch meine Freunde, Familie, etc...) ...... und versteht mich nicht falsch ich bin ein überaus optimistischer Mensch - nur eben ein Funke Angst ist auch dabei.
Mir ist es egal, wie mein Bauch nach der SS aussieht - Hauptsache das Kind ist gsund & rund
Ich habe mich nun für einen sehr guten Arzt im SMZ Ost in Wien entschieden ....... und nun heißt es abwarten!

Kennt Ihr zufällig Frauen die mit einer Gastrochisis oder anderen schwerwiegenden Bauchoperationenn eine SS erlebt haben?

Danke und liebe Grüße
SunShine
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jesspoint23



Anmeldungsdatum: 29.03.2006
Beiträge: 622





BeitragVerfasst am: Fr 01. Sep. 2006 21:51    Titel: Antworten mit Zitat

Nein, tut mir leid, habe keine Erfahrung damit.
Aber ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du bald schwanger wirst und dass alles gut geht. Very Happy
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mama



Anmeldungsdatum: 01.12.2005
Beiträge: 1097

Meine Kinder:
Iris, 13.05.2004
Philipp, 01.10.2006


BeitragVerfasst am: Fr 01. Sep. 2006 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Leider kenne ich auch niemanden - und somit kann ich auch nicht wirklich weiterhelfen.
Aber es wird sicher alles gut gehen. Diese Bauchstütze behindert ja nicht und stützt das Gewebe.
Hat sich schon jemand geäußert ob ein Kaiserschnitt notwendig ist??

Hast Du sonst Probleme mit Deiner Bauchdecke??

LG
mama
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SunShine1979



Anmeldungsdatum: 01.09.2006
Beiträge: 20

Geburtstermin: 30.05.2008





BeitragVerfasst am: Fr 08. Sep. 2006 10:38    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Very Happy

Kaiserschnitt wird laut FA nur im "Ernstfall" angewendet, da durch meine vorhanden Narbe bereits Vernarbungen vorhanden sind. Was das eine mit dem anderem zu tun hat weiß ich zwar nicht *grübel*

Mit meiner Bauchdecke habe ich sooo eigentlich keine Probleme, nur die Muskulatur ist eben sehr schwach, da diese damals durchschnitten wurde.

Ich versuche halt alles mögliche, damit alles klappt - ich habe nie geraucht, drinke vielleicht 2x Alkohol im Jahr, nehme bereits seit 6 Monaten Vitaminpräparate (Folsäure & Co.) und bemühe mich um eine gesunde Ernährung. (abgesehen von meinen "KinderSchoki-Attacken") Rolling Eyes Laughing
naja nobody is perfect Wink

Nochmals vielen Dank ....... dieses Forum ist echt KLASSE

lg
SunShine (Melanie)
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mama



Anmeldungsdatum: 01.12.2005
Beiträge: 1097

Meine Kinder:
Iris, 13.05.2004
Philipp, 01.10.2006


BeitragVerfasst am: Fr 08. Sep. 2006 15:59    Titel: Antworten mit Zitat

Du bereitest Dich ja schon intensiv auf eine Schwangerschaft vor, und dass Du bereits Folsäure nimmst ist echt super.
Weißt Du ob Deine offenen Bauchdecke auf ein fehlen von Folsäure zurückzuführen ist??

LG
und dass es bald einschlägt

Mama
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SunShine1979



Anmeldungsdatum: 01.09.2006
Beiträge: 20

Geburtstermin: 30.05.2008





BeitragVerfasst am: Mo 11. Sep. 2006 12:52    Titel: Antworten mit Zitat

Weißt Du ob Deine offenen Bauchdecke auf ein fehlen von Folsäure zurückzuführen ist??


Nein kann man nicht wirklich sagen. Es ist (war) leider ganz einfach eine Laune der Natur. Denn meine Mutter hat sich instinktiv davor und während der Schwangerschaft mit folsäurehaltigen Lebensmitteln ernährt. z.B. kiloweise Erdbeeren ........ sie konnte nicht anders - denn alles andere wollt ich Confused nicht und hab meine Mami daraufhin auf´s Klo verwiesen Rolling Eyes
Meine Mutter war 18 als sie mich bekommen hat und erfuhr erst 5 Wochen bevor ich das Licht der Welt erblickte von meiner Mißbildung. Durch die damals kaum vorhandenen Ultraschall, konnte man das damals nicht sehen und kurz vor der Geburt wurde ihr eben mitgeteilt, dass ich eine massive Spaltbildung hätte. Ihr wurde damals zu einem Abgang geraten, da sie eben noch sooo jung war. Die Ärzte sagten meinen Eltern, dass ich entweder eine Gastrochisis (offene Bauchdecke) oder einen offenen Rücken hätte (endet meistens mit Rollstuhl). Meine Mutter hat sich aber dann (gott sei Dank) für mich entschieden und ich erblickte vor lauter Aufregung zwei Tage später (also 5 Wochen zu Früh) das Licht der Welt.
Das klingt nun vielleicht alles schlimm - und ich will hier auch niemanden eine Angst einjagen. Früher waren Gastrochisisfälle 1:100000 und die damaligen Operationsmöglichkeiten waren noch nicht so gut wie heute.
Heute kommt ca. jedes 6.000ste Kind mit dieser Mißbildung auf die Welt - nur eben heute hat man das mehr im Griff bzw. kann dies früh erkennen.

Noch dazu gehört, dass meine Mutter nach dem Sie 6 Jahre nach mir meinen Bruder im 7. Monat verloren hat, von ihrem Arzt erfahren hat, dass sie eine Spalbildung des Knochenmarkes hat und dadurch die Gefahr ein nicht gesundes Kind zur Welt zu bringen bei ca. 20% liegt - und das ist ziemlich hoch.

Meine Mutter hat dann vor 10 Jahren nochmals (leider) ein Baby verloren. Seitdem hat sie es aufgegeben und wartet nun auf ein Enkelkind Razz
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SunShine1979



Anmeldungsdatum: 01.09.2006
Beiträge: 20

Geburtstermin: 30.05.2008





BeitragVerfasst am: Mo 11. Sep. 2006 12:55    Titel: Antworten mit Zitat

MAMA ich habe gerade gesehen, dass die Geburt deines Bambino´s bald bevor steht.

Ich wünsch dir vom ganzen Herzen alles Liebe & Gute zur Geburt.

Liebe Grüße
SunShine Melanie
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mama



Anmeldungsdatum: 01.12.2005
Beiträge: 1097

Meine Kinder:
Iris, 13.05.2004
Philipp, 01.10.2006


BeitragVerfasst am: Mo 11. Sep. 2006 17:05    Titel: Antworten mit Zitat

Ich finde es echt schön, dass Deine Mutter sich für Dich entschieden hat, war sicher nicht leicht mit 18.
Schade, dass sie Deine beiden Geschwister verloren hat Sad

Wie es aussieht war nicht der Mangel an Folsäure schuld sondern ein Gendeffekt, den man erst sehr spät bei Deiner Mutter festgestellt hat.

Dir noch alles Liebe und viel Erfolg beim Basteln.

Danke für die Glückwünsche - jetzt kann es ja quasi jederzeit losgehen bei mir Wink

LG
mama
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Melody2065



Anmeldungsdatum: 20.05.2008
Beiträge: 1





BeitragVerfasst am: Di 20. Mai. 2008 6:54    Titel: ich wurde auch mit gastrochisis geboren und habe ein Kind Antworten mit Zitat

Hallo zusammen, das Thema ist inzwischen zwar sehr alt, aber ich dachte ich schreibe etwas hinzu. Ich bin 1983 auch mit Gastrochisis zur Welt gekommen. Inzwischen bin ich Mutter einer kerngesunden Tochter. Meine kleine wurde per Kaiserschnitt geboren, da es zu gefährlich gewesen wäre auf natürlich Art.

Lieben gruss
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Hasi



Anmeldungsdatum: 12.09.2008
Beiträge: 3
Wohnort: 2320 Rauchenwath

Meine Kinder:
Lea Mercedes, 07.01.2004



BeitragVerfasst am: Fr 12. Sep. 2008 11:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen !!!

Ich finde das Forum total super !!!

Würde gerne wissen ob alles gut gegangen ist,bei deiner Geburt (SunShine Melanie) ???

Ich bin jetzt 26 Jahre alt und habe mit 21 Jahren meine Tochter Lea Mercedes bekommen. Sie ist heute fast 5 Jahre.
Ich habe im 6.Monat erfahren das meine Tochter eine offene Bauchdecke hat,Sie ist geplant per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen.Sie ist gleich nach der Geburt operiert worden,meine Tochter ist 14 zu früh geholt worden und war nur 48 cm groß und hatte nur 2330 gramm.
Nach ca. 4 Wochen durfte ich Sie mit Nachhause nehmen.
Als Sie noch im künstlichen Schlaf war hat man aber festgestellt das die offene Bauchdecke nur eine neben Erscheinung ist.Sie hat nämlich eine Körperliche Behinderung die sich Arthrogryposis multiplex congenita nennt.
Dabei sind Muskeln,Sehnen und die Gelenke betroffen.
Bei meiner Tochter sind Gottsei Dank nur die Hände Betroffen.Wir hatten
am 21.04.08 eine Operation auf der linken Hand.Die Narbe ist zwar groß aber ich bin überglücklich das man jetzt schon Erfolge bemerken kann.

Mich würde nur Interessieren ob jemand mit Gastrochisis auch noch zusätzlich eine andere Krankheit hat.

Wünsche allen noch einen schönen Tag :)

lg Claudia
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